Cum vă putem sprijini
Tratament specializat
- Intervenții medicale personalizate
- Monitorizarea evoluției și ajustarea tratamentului
- Follow-up pentru afecțiuni cronice
Suport educațional și psihosocial
- Programe educaționale despre gestionarea bolilor neurologice la copii
- Conectarea cu grupuri de suport și alte resurse din comunitate
- Consiliere pentru pacienți și familiile lor
- Orientare către programe de ajutor și sprijin
Ghidul însoțitorului
Vă mulțumim pentru încrederea acordată echipei noastre. Noi suntem aici ca să vă oferim cea mai bună îngrijire posibilă pentru copilul dumneavoastră. Dacă aveți întrebări suplimentare sau aveți nevoie de sprijin, vă rugăm să luați legătura cu noi. Mai jos găsiți căteva informații utile:
La internare
Informații utile pentru pregătirea internării:
A. Ce documente vă sunt necesare la fiecare prezentare?
- Biletul de trimitere de la medicul de familie sau medicul specialist, către neurologie pediatrică
- Actul de identitate al tutorelui legal care însoțește copilul / procură notarială când acesta nu este însoțit de tutorele legal
- Dosarul medical al copilului ( preferabil aranjat în ordine cronologică )
- Investigațiile efectuate, inclusiv examinări imagistice ( CT, IRM etc.) pe CD sau suport electronic
- Dosarul medical de sarcină al mamei
- Înregistrări video / poze cu problema copilului ( când este cazul – de exemplu convulsii, mișcări involuntare, tulburări de mers etc.)
B. Ce ar trebui să conțină bagajul cu care să vă prezentați la internare?
- Haine confortabile
- Produse de igienă
- Jucării preferate, cărți, dispozitive tip tabletă, telefon etc.
Vă rugăm să aveți în vedere că în salon puteți depozita strictul necesar, iar bagajul principal va rămâne la garderoba spitalului
C. Cum decurge procedura de internare?
Pentru pacienții programați:
- Înainte de internare vi se vor reaminti prin SMS data și ora programării și veți fi rugați să confirmați și să semnați acordul GDPR prin linkul primit prin SMS. Acest pas este obligatoriu și constituie confirmarea programării.
- Vă prezentați conform datei și orei stabilite pentru programare la recepția spitalului cu documentele menționate mai sus. Aici se vor face procedurile de internare, apoi copilul va fi examinat clinic.
- După efectuarea procedurilor de internare, veți fi însoțiți la etajul 4 de către infirmieră unde se va practica igienizarea copilului și aparținătorului înaintea intrării în secție.
ATENȚIE! Vă rugăm să anunțați înaintea prezentării în cazul în care copilul dumneavoastră prezintă o boală acută pentru a evita disconfortul unei deplasări inutile și pentru a stabili împreună o nouă dată de programare. În cazul în care copilul are semne de boală acută/febrilă/contagioasă, internarea în secția de neurologie va fi amânată, secția de neurologie pediatrică fiind secție cu patologii cronice inclusiv pacienți cu imunitatea scăzută. În cazul în care însoțitorul adult prezintă semne de boală acută, acesta poate fi înlocuit de un alt însoțitor (alt părinte sau altcineva)
Pentru urgențe neprogramate:
- Vă prezentați la triaj, apoi veți fi preluați în camera de gardă pentru evaluare și stabilirea următorilor pași.
Pe durata internării
A. Descrierea spațiilor și facilităților:
- Cazarea se va face în saloanele secției, în funcție de vârstă, sex și tipul de patologie, în limita locurilor disponibile.
- Saloanele sunt dotate cu baie proprie și au între 3 și 4 paturi. De asemenea, aveți la dispoziție o baie comună dotată cu cadă, la nevoie.
- Masa este servită la patul pacientului, existând noptiere cu măsuță rabatabilă la fiecare pat. Programul meselor este:
- Mic dejun: 08:30-09:30
- Prânz: 13.30-14:30
- Cina: 18:30-19:30
Aveți posibilitatea de a depozita alimente în frigiderele din sălile de mese. Dispunem de filtru pentru apă potabilă, existând un dozator de apă în sala de mese.
- Secția dispune de o bibliotecă și o sală de mese unde în timpul serii, când situația o permite, copiii și părinții pot participa la serile de cinema unde pot viziona desene animate.
B. Programul de vizite și reguli ale secției:
- Vizitele nu sunt permise din motive epidemiologice (la acest moment)
- Părăsirea secției fără un motiv medical întemeiat pe durata internării nu este permisă. Vă rugăm să aveți în vedere faptul că vă aflați într-un spital de pediatrie cu multe boli infecțioase.
- Nu se fumează în incinta spitalului (este interzis prin lege).
- Filmatul și fotografierea în incinta spitalului sunt interzise
- Puteți folosi dispozitivele digitale, însă cu respect față de ceilalți copii și părinți din salon, respectând programul de odihnă
- Este interzisă folosirea telefoanelor mobile în laboratoarele video-EEG.
Pentru mai multe detalii vă rugăm să consultați regulamentul spitalului din salonul dumeavoastră.
C. Informații despre tratamente și proceduri:
- Medicul dumneavoastră va stabili un plan de diagnostic și tratament după evaluarea medicală. Acest lucru poate însemna mai multe proceduri medicale și consulturi.
- Veți discuta cu echipa dvs. medicală înainte de fiecare procedură și vi se vor explica toți pașii, aceasta urmând a se efectua cu acordul dvs. informat. La acest proces, precum și în fiecare zi, vor participa și medicii rezidenți cu acordul dvs, fiind clinică universitară.
- Vă încurajăm să puneți toate întrebările pe care le puteți avea despre ceea ce urmează să se întâmple.
Câteva sfaturi pentru pregătirea înainte de proceduri comune:
- Analize de laborator – de regulă se recoltează pe nemâncate și după ce echipa dvs. medicală a stabilit un plan de investigare. Înaintea recoltării se va aplica un gel anestezic de către asistenta medicală pentru a face procedura mai ușor suportabilă pentru cei mici. Analizele se recoltează la sala de tratament, dimineața la prima oră sau în urgență la patul pacientului. Deseori folosim Accuvein (un sistem de vizualizare a venelor, adică un dispozitiv portabil, non-contact, de iluminat venele) pentru a ușura puncția venoasă.
- VideoEEG este o procedură nedureroasă și se efectuează în laboratoarele EEG din secție sau din zona de spitalizare de zi. Copilul trebuie să fie proaspăt spălat pe păr, fără balsam sau alte produse cosmetice ( gel, fixativ etc.). Este posibil ca medicul dvs. să vă recomande și alte măsuri pregătitoare în funcție de caz, de exemplu. privarea de somn.
Înainte de orice procedură, în funcție de vârsta și capacitățile cognitive ale copilului, personalul medical îi va explica acestuia procedura cu blândețe și folosind, după caz, suporturi vizuale pentru un confort cât mai mare al pacientului .
D. Comunicarea și implicarea familiei:
- Pe durata internării încurajăm o comunicare eficientă între medic și familie. Vă rugăm să nu ezitați să ne semnalați eventuale disfuncționalități sau să puneți întrebări.
- Vă încurajăm să participați activ la îngrijirea copilului dvs. și să ne comunicați particularitățile lui (de exemplu „doarme mai târziu și trebuie să primească tratamentul mai târziu”).
La externare
A. Plan de externare și urmărire după spitalizare:
- Veți fi informați în timp util despre momentul externării de către medicul curant.
- La externare veți primi următoarele documente medicale, pentru care veți confirma primirea prin semnătură în foaia de observație a copilului dumneavoastră:
- Biletul de ieșire din spital - conține toate informațiile medicale privind internarea precum și recomandările pentru acasă – regim igieno-dietetic, tratament, alte investigații necesare, data revenirii în clinică, etc.
- Scrisoarea medicală – conține aceleași informații ca biletul de ieșire. ATENȚIE! Aceasta trebuie să ajungă în copie la medicul de familie și conține informații importante precum cele pentru continuarea rețetelor medicale sau eventuale situații care trebuie urmărite și acasă.
- Investigațiile efectuate.
Notă: CD-urile cu investigațiile imagistice se solicită secției de radiologie contra cost pe baza unei cereri pe care o găsiți la recepția spitalului.
- Instrucțiuni pentru situații de urgență în funcție de patologie
B. Contact și informații în caz de urgență:
- Dacă sunteți aproape de spital, vă prezentați la camera de gardă.
- Dacă nu sunteți aproape de spital, mergeți la cel mai apropiat spital/spital de urgență. Este deosebit de important să NU porniți la drum lung cu mașina personală cu un copil aflat într-o situație de urgență întrucât există un risc de decompensare. Va rugăm să apelați serviciile 112 pentru siguranța copilului dumneavoastră.
- Contact spital: +40314136700
Despre bolile rare
Bolile rare neurologice sunt afecțiuni puțin comune care afectează sistemul nervos(creier, măduva spinării, nervii). Acestea pot fi cauzate de probleme genetice sau anomalii care apar de la naștere și pot avea efecte serioase asupra vieții de zi cu zi a pacienților. Tratăm o varietate de astfel de boli, iar printre cele pe care le întâlnim frecvent se numără
Resurse utile
Legislație
Podcasturi
Webinarii
Asociații sprijin
Boli rare în literatură și film
Filme
- Omul elefant - Sindromul Proteus
- Masca - Displazie craniodiafizală
- Lorenzo - Adrenoleucodistrofie
- Jack - Sindromul Werner
- Simon Birch - Osteogenesis imperfecta
- Paa - Progeria
- Măsuri extraordinare - Boala Pompe
- Minunea - Sindromul Treacher Collins
- Ondine - Sindromul hipoventilatiei centrale congenitale
- Luna mea de nebunie - Encefalita cu anticorpi anti-NMDA
- House MD
- The Tic Code - Sindromul Tourette
- Puternicii - Sindrom Moriquio”
Cărți
- “Extraordinary! A Book for Children with Rare Diseases” - Evren Ayik
- “Raising a Rare Girl: A Memoir” – Sindromul Wolf-Hirshjorn ” - Heather Lanier
- “Jabberwocky: Lessons of Love from a Boy Who Never Spoke” - Steven Gardner
- “Flowers for Algernon ” - Daniel Keyes
- “Wonder” - R.J. Palacio - Sindromul Treacher Collins
- “Brain on Fire: My Month of Madness” - Susannah Cahalan - Encefalită autoimună cu Anticorpi AntiNMDA