Cum putem colabora
Colaborări și cercetare - studii și terapii inovatoare
- Parteneriate cu institute de cercetare pentru studii clinice
- Acces la studii și terapii inovatoare
Training și Educație Profesională
- Programe de formare pentru medici și personal medical în neurologie pediatrică
- Workshop-uri și seminarii pentru actualizarea cunoștințelor în domeniu
Programe Naționale pentru Pacienți cu Boli Neurologice sau Rare
- Implementare programe naționale pentru sprijinirea pacienților cu boli neurologice sau rare
- Colaborare cu rețele de specialiști și instituții medicale la nivel național
Programe naționale
Programe naționale care se desfășoară în centrul nostru de expertiză:
1. Programul naţional de tratament al bolilor neurologice:
- tratament scleroză multiplă
2. Programe naţionale de tratament pentru boli rare:
- tratamentul bolnavilor cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune
- tratamentul sclerozei tuberoase;
- tratamentul bolnavilor cu atrofie musculară spinală;
- tratamentul bolnavilor cu distrofie musculară Duchenne
3. Prevenirea complicaţiilor, prin diagnostic precoce şi monitorizare a epilepsiei şi a manifestărilor paroxistice nonepileptice la copil şi tratament dietetic al epilepsiei
Programe de cercetare
În centrul nostru ne concentrăm pe accesarea, dezvoltarea și implementarea unor programe de cercetare inovatoare, menite să aducă soluții și tratamente noi pentru afecțiunile rare ale sistemului nervos la copii.
Avem o abordare holistică, colaborând strâns cu pacienții, familiile acestora și comunitatea medicală națională și internațională, pentru a asigura că fiecare pas făcut în cercetarea noastră aduce beneficii palpabile pentru cei mici care se luptă cu aceste boli complexe.
Promovăm colaborările interne și externe cu profesioniștii din domeniul neurologiei pediatrice, deoarece credem în puterea colaborărilor pentru a accelera descoperirile și inovațiile în tratamentele pentru pacienții noștri.
Suntem deschiși parteneriatelor cu instituții de cercetare, organizații non-guvernamentale și companii farmaceutice, căutând să îmbogățim schimbul de cunoștințe și să optimizăm resursele într-un efort comun de a îmbunătăți viața copiilor afectați de boli rare în neurologia pediatrică. Prin aceste colaborări, dorim să consolidăm impactul cercetării noastre și să ne asigurăm că rezultatele sunt aplicate cât mai eficient în practica medicală, aducând beneficii reale și durabile pentru pacienții noștri și familiile lor.
Vă invităm să descoperiți mai multe despre programele noastre de cercetare și despre cum puteți contribui la această misiune comună. Contactați-ne pentru a iniția discuții despre posibilitățile de colaborare și despre cum putem lucra împreună pentru a face o diferență semnificativă în managementul acestor afecțiuni complexe.


Publicații
Suntem implicați activ în activitatea publicistică în domeniul medical. Mai jos puteți găsi lista lucrărilor noastre medicale.

Programe de formare
În cadrul centrului asigurăm programe de formare pentru personalul medical: Medici rezidenți neurologie pediatrică și alte specialități conexe, asistenți medicali/ tehnicieni EEG.
Resurse utile
- https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
- https://ojrd.biomedcentral.com/
- https://rarediseases.org/undergrad-resources/
- https://www.ern-rnd.eu/education-training/
- https://ern-ithaca.eu/
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases?category=&page=1&letter=&search=
- https://www.rarebeacon.org/about-us/who-we-help/clinicians/
- https://journals.lww.com/jova/Fulltext/2022/03000/Spotlighting_the_Zebras__A_Role_for_Medical.4.aspx
- https://everylifefoundation.org/rare-advocates/webinars/
- https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/
- https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease/
- https://www.rarediseasesinternational.org/
- https://www.rarediseaseadvisor.com/